Ваша кожа и псориаз

Я и мой псориаз

Рассказ женщины, больной псориазом, которая искала лечение от своего недуга в течение 20 лет.

Снова лето, время, когда все жители Киева, моего родного города, меняют свитера и джинсы на майки с шортами. Все, кроме меня.

Каждый год мне приходится проводить массу времени, листая каталоги одежды в поисках легкой длинной юбки и изящного кардигана, способных спрятать мою пораженную кожу. Конечно, могут помочь в решении проблемы модные длинные платья, но много ли выпадет за лето случаев их надеть?

И всему этому виной противный псориаз. Солнечные лучи заставляют отступить его, но всего чуть-чуть и лишь на некоторое время. Из-за него мне приходится постоянно объяснять, что я незаразна, а всего лишь безобразна, и напоминать в этих длинных юбках педантичного библиотекаря среди толпы счастливых полуобнаженных людей.

Уже прошло семь или восемь лет с тех пор, как я была у дерматолога последний раз, и это совсем не потому, что я не хочу решить проблему, мешающую мне жить полноценно. Я хорошо помню свой последний визит к врачу: невнимательный взгляд на мои руки и ноги, написанный неразборчивым почерком рецепт на приобретение очередного крема, а затем совет испытать биопрепарат, который не предназначен для больных псориазом, но помог многим пациентам, страдавшим ревматоидным артритом. Если я соглашусь, мне придется делать инъекции каждый день и выкладывать за лечение по 5000 грн. в месяц.

Делать инъекции каждый день в течение неограниченного периода времени и выплачивать при этом довольно внушительную сумму денег! Сколько времени нужно принимать это лекарство и как это скажется на моей печени? Стоит ли моя кожа таких усилий и трат? Эти мысли сразу же закружились в моей голове. А по пути домой я решила: нужно найти другой путь избавления от болезни, которую я пыталась лечить на протяжении 20 лет.

Псориаз – это заболевание, связанное с неправильным функционированием иммунной системы, при котором клетки кожи слишком быстро воспроизводятся, образуя красные или белые бляшки. Согласно данным Американской академии дерматологии, около 4-5 миллионов американцев больны различными формами псориаза. В моем случае заболевание затронуло, главным образом, суставы пальцев, колени, голени и лодыжки.

Когда в институте мне поставили диагноз «псориаз», это был сильный удар по моему самолюбию. Я была молода и очень хотела испытать все прелести жизни в колледже, но мои непривлекательные локти и суставы пальцев изменили мои планы. Я не спешила заводить романы, всегда носила длинный рукав и проводила много времени с подругами, смотря нудные фильмы и выпивая несчетное количество чашек кофе. Подруги-интеллектуалки не особенно заботились о своем внешнем виде, физическая красота не имела для них никакого значения.

Зато меня этот вопрос волновал очень сильно. Я посещала дерматологов, которые только с интересом разглядывали меня. Они знали об этом заболевании немногим больше меня. Никто из моих родственников не болел псориазом. Я была в полной растерянности…

В поисках лечения

В 1980-х годах я попробовала устранить проблему, принимая ванны с добавлением дегтя и нанося зловонные целебные мази. В конце концов, я поняла, что от этих средств, не особо изменившихся со времен 19 века, мало толку.

За ними последовал целый ряд медицинских кремов и мазей, которые можно было наносить ночью, закутываясь в специальную ткань и надевая латексные перчатки, чтобы не вымазывать простыни. Ткань, в которую я заворачивалась, приходилось перевязывать, чтобы она не спадала. Нелегко было приловчиться переворачивать в перчатках страницы книги, которую я читала перед сном. Процесс требовал больших усилий, но не приносил значительных облегчений, а мой кот возненавидел эту процедуру не многим меньше меня.

Инъекции кортизона в суставы стали следующим моим шагом. Они дали положительный результат. Шелушение кожи полностью исчезли на несколько недель. Находясь в Японии, я пришла в клинику и жестами попыталась объяснить врачу, что мне необходимы инъекции кортизона. Поняв, что мне нужно, он на некоторое время покинул свой кабинет и вернулся с фотоальбомом. На фотографиях я увидела людей, кожа которых была покрыта ужасными повреждениями. Он объяснил, что к этому привел прием кортизона.

Эти фото очень сильно напугали меня, и я навсегда завязала с инъекциями.

В 1990-х годах я занялась светолечением с УФВ – медицинской версией загара в солярии. Недалеко от места работы я нашла дерматолога, предоставлявшего такие услуги, и во время обеденного перерыва я забегала туда и принимала эти процедуры. Для получения результата их следовало повторять 3-4 раза в неделю. Частое отсутствие обеденных перерывов и быстрые перебежки из офиса к дерматологу и обратно сильно утомляли меня, и через некоторое время я оставила эту затею.

В том же десятилетии я пробовала сесть на специальную диету и соблюдала посты, принимала метотрексат – лекарство от рака, которое замедляло рост клеток, обращалась к исследователям Университета при больнице в Киеве, которые занимались изучением реакции симптомов псориаза на воздействие интенсивного солнечного света. Во время поездки в Израиль я купалась в Мертвом море и даже была у старой прорицательницы, которая заставила меня и моих друзей прождать два часа возле хижины, а после этого произнесла мистическое заклинание «Бура», чем и закончилось ее лечение. Она никак не объяснила смысл сказанного. Друзья шутили, что очевидно, прорицательница хотела намекнуть, что мне не следует отбеливать одежду.

Какие бы средства борьбы я не применяла, бляшки, шелушения, повреждения кожи, всегда возвращались через несколько недель.

Моя жизнь – это не только борьба с псориазом

В 2001 я посетила дерматолога в последний раз, и после этого стала просто демонстрировать безразличие к своему заболеванию. Я сказала себе, что единственный шанс взять под контроль симптомы псориаза – отказаться от попыток контролировать их. Отчужденность - была единственным средством, которое я еще не пробовала. Я отставила свою болезнь, как убирают на полку уже не раз прочитанную книгу.

Конечно, существенно изменило ситуацию появление ребенка. Погрузившись в семейные хлопоты, я уже не могла уделять своей коже столько времени. Муж, который редко замечает крошки, запутавшиеся в усах и пятна от горчицы на своей рубашке, не обращает внимания на мою болезнь, и со временем я перестала вздрагивать при его случайных прикосновениях к моим коленям.

К счастью симптомы со временем стали понемногу отступать. Возможно, это улучшение связано с нормальным сном, физическими упражнениями и раздающимся смехом моего ребенка. Мой гинеколог говорит мне, что к вышеназванным факторам следует добавить и возрастные гормональные изменения, которые также могли повлиять на течение болезни.

Сейчас на моих руках даже можно сделать маникюр, если я этого захочу.

Я все еще стесняюсь своей кожи, особенно летом, и одеваюсь очень скромно.

Кстати, недавно я нашла очень изящное платье. Обязательно приобрету его к началу летнего сезона.