Рассеянный склероз: в кругу семьи

Хроническое заболевание с непредсказуемым течением (каким является и рассеянный склероз) может значительно сказываться не только на вашей жизни, но и на жизни ваших близких. Вы – не единственный, кто страдает от этой болезни. Вашему спутнику жизни и вашим детям также придется приспосабливаться к ней и к тем изменениям, которые она принесет с собой.

Если физические симптомы рассеянного склероза у вас отсутствуют или выражены в легкой форме, жизнь вашей семьи может вообще не измениться. Однако могут быть периоды, когда вам нужно будет несколько изменять круг своих семейных обязанностей, беря на себя только те задачи, которые требуют меньшего физического напряжения и меньших затрат времени.

Самое важное в отношениях с членами семьи – это открытость насчет ваших эмоций и других сложностей, связанных с рассеянным склерозом. Очень важно помочь близким людям понять, как именно влияет на вас ваше заболевание. Некоторые симптомы рассеянного склероза незаметны со стороны, и сколько будут знать об этих проблемах другие члены семьи – зависит от того, сколько вы им расскажете.

А что чувствует ваш ребенок?

Дети часто ощущают тревогу за родителей и страх, что папа или мама умрет или станет инвалидом. Если вам трудно идти в одном темпе с ребенком, или вы не в состоянии делать то, что под силу другим родителям, это может стать источником фрустрации у ребенка. Некоторые дети испытывают неловкость или смущение, появляясь на людях с родителем, передвигающимся с помощью трости или коляски. Лучший способ разобраться в этих проблемах – обсудить их с ребенком. Задавайте ребенку вопросы, чтобы выяснить, что он думает об этих вещах. Постарайтесь хотя бы отчасти рассеять его тревоги.

Как говорить с ребенком о рассеянном склерозе

Откровенное обсуждение темы рассеянного склероза с ребенком помогает уменьшить его страх за ваше здоровье. Дети всех возрастов обладают развитой интуицией и чувствуют, когда что-то в жизни семьи меняется или идет не так, как обычно. Открытый разговор помогает установить доверительные отношения, уменьшить стресс и рассеять страхи.

Если родители избегают обсуждать с ребенком тему болезни, ребенок может истолковать это нежелание как признак того, что ситуация настолько плоха, что о ней лучше не говорить. Когда родитель не скрывает информацию о рассеянном склерозе от ребенка, это создает впечатление доверия, уверенности в себе и силы.

Отвечая на вопросы, учитывайте возраст ребенка и уровень его зрелости, и не перегружайте его информацией, недоступной его пониманию. Если у вас не один ребенок, возможно, лучше поговорить с каждым в отдельности на доступном ему уровне.

Можно предложить ребенку почитать книгу о рассеянном склерозе (самому или вместе с вами), посмотреть видео, побывать с вами на приеме у врача.

Какие переживания могут возникать у ребенка в связи с рассеянным склерозом?

Перечисленные ниже эмоции могут быть естественной реакцией на болезнь одного из родителей:

• Раздражение, гнев.
• Страх.
• Чувство неловкости.
• Чувство вины.
• Печаль, уныние.
• Чувство обиды.
• Депрессия.
• Ощущение безнадежности.

Эти эмоции могут приводить к изменениям в поведении вашей дочери или сына. Вот некоторые признаки, на которые следует обратить внимание:

• Повышенная озабоченность состоянием своего здоровья.
• Неумение поддерживать дружеские отношения.
• Повышенная тревожность и склонность к стрессовым реакциям.
• Кажущаяся зрелость (ребенок «взрослеет раньше времени»).
• Ребенок плохо ведет себя при посторонних.
• Ребенок говорит друзьям неправду о вашей болезни.
• Регрессивное поведение (ведет себя «как маленький»).
• Приступы гнева.
• Дождавшись вечера (когда родители устанут), ребенок  начинает «канючить», приставая с просьбами.(например, сделать за него уроки).
• Низкая успеваемость в школе.
• Ночные кошмары, энурез, проблемы с засыпанием.

Помимо этих проблем, которые, проявляясь в умеренных масштабах, рассматриваются как вариант нормы, ребенок может испытывать повышенную моральную нагрузку в связи с вашим заболеванием. В некоторых случаях ему может требоваться профессиональная помощь психолога. Признаками серьезных расстройств поведения могут быть:

• Депрессия.
• Резко выраженные или постоянные отклонения в поведении.
• Проблемы с засыпанием или ночные кошмары на протяжении месяца и более.
• Потеря аппетита или внезапно возросший аппетит.
• Утрата интереса к учебе и внешкольным занятиям.
• Постоянные перепады настроения и изменение личности.

Наиболее частые вопросы об рассеянном склерозе, задаваемые детьми

• Если у тебя рассеянный склероз, то он будет и у меня?

Вряд ли. Рассеянный склероз не передается напрямую от родителей к детям, хотя он может быть у нескольких членов одной семьи.

• Тебе будет становиться все хуже?

Рассеянный склероз у всех протекает по-своему. Со временем состояние может ухудшаться, улучшаться или оставаться таким как есть.

• Почему тебя не могут вылечить от рассеянного склероза?

Пока неизвестно, отчего он возникает. Когда ученые найдут причину рассеянного склероза, то они смогут придумать и способ вылечивать его.

Чем еще я могу помочь своему ребенку?

Найдите стороннее лицо, с которым ребенок сможет поговорить о вашей болезни. Помните – вы не одиноки. Вам не обязательно быть единственным, с кем ребенок обсуждает эту тему. Доверительные отношения с кем-то из близких или друзей семьи могут, помимо практической пользы, действовать оздоравливающе на психику ребенка.

Делитесь с ним своими переживаниями, как моральными, так и физическими. Разговаривайте с ребенком. Не бойтесь начать разговор. Дети ценят, когда взрослый приоткрывает им дверь в свой мир.

Будьте открыты для честного обсуждения проблем. Пусть дверь остается открытой. Дети не всегда готовы к разговору. Дайте ребенку понять, что вы не откажетесь поговорить с ним, когда ему захочется что-то обсудить. Признайте за ребенком право на любые переживаемые им эмоции. Помогите ему справляться с ними, не пытаясь изменить его чувства.

Дайте ребенку возможность участвовать в принятии семейных решений. Идет ли речь о разделении домашних обязанностей или о вашей предстоящей госпитализации – важно, чтобы ребенок ощущал свою причастность к этому. Это даст ему ощущение контроля над ситуацией и чувство принадлежности к семье.