Работа и рассеянный склероз

В этой статье специалисты описывают подходы, позволяющие пациентам с рассеянным склерозом лучше справляться с симптомами заболевания.

Как решать вопросы, связанные с работой, если у вас рассеянный склероз.

Тридцатисемилетняя Элиса Леви, страдающая вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом – живое свидетельство тому, насколько непредсказуемо может протекать это прогрессирующее неврологическое заболевание, поражающее центральную нервную систему.

Почти сразу же после постановки этого диагноза в 2002 г. ее физическое состояние стало быстро ухудшаться. Бывшая поклонница фитнеса, регулярно ходившая на лыжах и занимавшаяся оздоровительным бегом, помнит, как непреодолимо было чувство вызываемой рассеянным склерозом усталости, одолевавшей ее чуть ли не ежедневно. «Глаза иногда болели так, что даже телевизор смотреть было трудно», - вспоминает Элиса.

В те дни ей пришлось сменить кроссовки на тросточку, разорвать отношения с человеком, с которым она надеялась связать свою жизнь, и отказаться от долгожданного места директора в новой чартерной школе, найдя взамен работу с неполным рабочим днем.

Спустя некоторое время эти симптомы отступили так же внезапно, как и пришли. «Я перепробовала все лекарства от рассеянного склероза, которые были тогда в продаже. В конце концов я пошла на крайние меры, пройдя курс химиотерапии». Облегчение принес экспериментальный препарат, не получивший пока официального одобрения Федерального управления контроля за лекарственными препаратами (FDA) в качестве средства лечения рассеянного склероза.

Теперь, уже второй раз за последние три года, ей вновь пришлось переосмысливать свои планы на будущее. «Я все еще могу только мечтать об утренней пробежке. Но теперь уже я спокойно могу пройти 20 кварталов пешком, возвращаясь домой из кино, а не брать для этого такси», - радуется Элиса. Она опять работает полный рабочий день, выдерживая иногда и 12-часовую нагрузку. Отношения ее с любимым человеком восстановились.

Несмотря на все «взлеты и падения», которыми сопровождается эта болезнь, жизнь человека с рассеянным склерозом должна продолжаться. Очень часто это означает необходимость принимать далеко идущие решения о том, как жить дальше. Это касается всех сфер жизни – от работы до вопроса о том, как и где отдыхать. Кроме того, нужно быть готовым пересматривать их в зависимости от обстоятельств. Помимо этих «глобальных» решений, есть смысл внести и ряд менее масштабных изменений в свой образ жизни. Эти перемены кажутся не столь важными, однако значительно облегчают сосуществование с болезнью.

Работа и рассеянный склероз

Как и многим из тех, кому приходится жить с рассеянным склерозом, Элисе Леви пришлось принимать решения относительно своей дальнейшей профессиональной жизни. Среди вопросов, с которыми ей пришлось столкнуться, были и такие: сказать ли руководству о своем заболевании? И если сказать, то когда и как? Могу ли я теперь вообще работать? Нужно ли мне требовать каких-то особых условий?

Новые законы, постоянно улучшающиеся технические возможности и улучшение отношения общества облегчают принятие таких решений. По данным всеамериканского исследования, проводимого при финансовой поддержке Национального общества рассеянного склероза (НОРС), сегодня 43% взрослых больных рассеянным склерозом с 12-летним стажем заболевания продолжают работать.

Впрочем, по оценке некоторых специалистов, эта цифра могла бы быть еще выше. «Работодатели порой судят предвзято о способностях людей с ограниченными физическими возможностями. На преодоление таких установок требуется время. Над этим еще нужно работать», - говорит Стив Ниссен, директор программ НОРС по трудоустройству.

Вот почему вопрос о том, стоит ли начинать какие бы то ни было переговоры, предполагающие разглашение диагноза или просьбу о каких-то особых условиях труда, на сегодняшний день остается на усмотрении самого работника. Стив Ниссен считает вопрос о том, как, когда и кого поставить в известность о своей болезни, одним из самых сложных аспектов трудовой деятельности при рассеянном склерозе или любом другом тяжелом заболевании. Перед тем как рассказать о своем диагнозе кому бы то ни было, Ниссен советует спросить себя: что заставляет вас «раскрыть карты» именно сейчас? У вас возникли новые симптомы заболевания, которые будут мешать вам работать? Вам стало трудно успевать выполнить работу в срок? Вы будете вынуждены пропускать работу?

Как сказать работодателю о рассеянном склерозе

Зачастую рассказать о болезни приходится в связи с необходимостью создания специальных условий на рабочем месте. Стив Ниссен считает, что результат такого разговора может в значительной степени зависеть от того, как вы его поведете. «Недостаточно сказать: мне нужно от вас вот это и это. Нужно дать понять: благодаря этому я смогу работать лучше, с большей отдачей, это повысит мою надежность как работника», – говорит он.

Лучший вариант – это когда такой разговор между работодателем и работником происходит как открытый двухсторонний диалог. «Это должен быть действительно интерактивный процесс. Нельзя просто зайти в кабинет, изложить свои требования и удалиться», - говорит Ниссен.

«Когда заходит речь о создании особых условий, то тут может быть множество самых разных вариантов в зависимости от имеющихся симптомов и выполняемых должностных обязанностей», - говорит Ниссен. Создание условий может означать изменение графика работы, например, перевод на сокращенный рабочий день или дистанционную работу «по требованию руководства» в те дни, когда проявления синдрома хронической усталости становятся труднопереносимыми. Возможно, речь пойдет об установке дополнительного оборудования, позволяющего работнику управлять компьютером с помощью голоса, не пользуясь клавиатурой. Или же о том, чтобы сделать одну из комнат в офисе более прохладной, так как работающий в ней плохо реагирует на повышенную температуру.

«Все эти способы адаптации условий труда могут показаться слишком простыми и очевидными, однако они могут быть весьма действенными», - говорит Ниссен. Одни из них более затратны, другие менее. Для изучения имеющихся возможностей Ниссен советует начать с обращения в местные организации, начиная с местного отделения НОРС, с привлечением при необходимости других ресурсов, например, службы профессиональной переподготовки штата.

Альтернатива трудоустройству

Если вы решили отказаться от работы на полную ставку, это совсем не обязательно должно означать полный отказ от активной деятельности. «Даже в этом случае перед вами целый ряд способов остаться активным членом общества», - считает Стив Ниссен. Яркий пример тому – Элиса Леви. Уйдя на сокращенный рабочий день в те дни, когда она боролась с ежедневной болью и усталостью, она обрела новый смысл своего существования в волонтерской работе.

«Я сохранила позитивное отношения к жизни, – говорит Элиса, начавшая активно участвовать в привлечении спонсорских средств для борьбы с рассеянным склерозом практически сразу же после установки диагноза. – Именно среди людей, занимавшихся этой деятельностью, я и нашла свою «группу поддержки».

Все дело в подходе

Очевидно, что то, как люди с рассеянным склерозом подходят к решению своих проблем, в значительной степени отражается на их повседневной жизни.

«Труднее всего приходится тем, кто воспринимает все это как войну, которую непременно нужно выиграть. Это создает предпосылки для возникновения чувства поражения, вины и несостоятельности в тех случаях, когда человек не может победить обстоятельства», - говорит Розалинда Калб, директор центра трудовых ресурсов НОРС.

Наибольшего успеха добиваются те, кто говорит себе: «Войну мне не выиграть, но посмотрим, что я еще могу отвоевать», - говорит д-р Калб. С этой целью она советует пациентам воспринимать болезнь как совокупность отдельных проблем - усталости, спастичности и т.п. «Таким образом, пациент будет чувствовать, что он контролирует свою болезнь, а не наоборот».