Этические вопросы в детской реанимации

Педиатр выполняет различные роли в зависимости от контекста в котором он действует. В повседневной практике его можно сравнить с владельцем питомника, который оказывает помощь в развитии молодым существам, которые ему доверились, разрешая их проблемы связанные со здоровьем.

Реаниматолог-педиатр похож на пожарника, находящегося лицом к лицу с ужасным бедствием. Его задача спасти жизнь ребенка находящегося под угрозой поражения одного или нескольких жизненно важных органов. Он должен делать это сняв, или как можно более смягчив страдания ребенка и членов его семьи. Кроме спасения ребенка его задачей является и дать ему возможность прожить как можно больше лет вплоть до возраста старика, при полном сохранении всех его функций и возможностей с чувством удовлетворения с пользой прожитой и полнокровной жизни. В менее благоприятных случаях он бывает вынужден сыграть «роль огня». Где с особой остротой встают перед ним этические проблемы. И некоторых из них стоит коснуться.

ОСНОВНЫЕ РЕШЕНИЯ

Встречающиеся ситуации

Во многих случаях сознательный анализ показывает, что у ребенка имеются все шансы выйти из этой ситуации без существенных последствий. При этом он будет получать наилучшее лечение так долго, сколько это потребуется, даже если путь спасения длителен и тяжел. Это следует предпринять даже если чле-ны семьи находясь под страхом не получить ребенка точно «соответствующего модели» становятся вра-ждебными или проявляют мало энтузиазма. Но прежде всего этого требуют интересы ребенка. Каждый ребенок даже самый маленький недоношенный является личностью и при этом он должен получить все шансы, если он не обречен.

И наоборот, есть ситуации проявляющиеся как упущенные или безнадежные, при которых нет никаких шансов на будущее из-за значительных имеющихся поражений, особенно когда они связаны с централь-ной нервной системой или дыхательным аппаратом. Как только это становится ясным лучше не сохра-нять жизнь тому ребенка вопреки его воле, даже если семья - сознательно или нет - требует продолжать лечение. И наконец, есть случаи где отдаленные последствия совсем не определены и такие, где врач оказывает-ся не в состоянии решить что ему делать.

Его подстерегают два соблазна, которые связаны с риском или в связи с принципами, или с идеологией, подвести его к совершению безответственного поступка:

· первое это формально отказаться от мысли развития у ребенка последствий, даже минимальных. На практике - или как упущение, или при активном вмешательстве - это лишает безвозвратно ребенка всех его шансов;

· второе это считать, что главное это жизнь сколько бы это не стоило. При этом осуществляется ак-тивный терапевтический подход применяемый и проводимый систематически не зависимо от ситуа-ции, без мысли о завтрашнем дне, даже если он окажется катастрофичным.

Эти два подхода не приемлемы в этическом плане. В том и другом случае врач отделывается с опреде-ленной долей трусости от всякой личной ответственности, слепо прячась за правилами и инструкциями, которые спасают его от всего дискомфорта упреков совести.

Концепция реанимации выжидания

На практике и консенсусно в неопределенных ситуациях правильный подход состоит в том, чтобы дать ребенку в совокупности все шансы и проводить его полное лечение, лояльно, в ожидании получить больше данных. Это то, что реаниматоры педиатры определяют понятием реанимация ожидания.

Конкретно, собственная эволюция заболевания в значительное степени определяет ситуации, которые в начале казались не определенными.

В других случаях эволюция происходит благоприятно и получаемая информация позволяет вполне опре-деленно надеяться на будущее ребенка. Продолжение изначальной терапевтической программы не обсуждается.

И наоборот, есть ситуации, при которых отсутствие времени не позволяет сделать достаточно ясной оценки. Что при этом должен делать реаниматор?

Его позиция (подход) будет определяться тщательной оценкой, основанной на углубленном знании исто-рии болезни пациента, тщательно проведенных и повторных клинических обследованиях, на противопос-тавлении результатов комплементарных исследований, на использовании максимума информации, на лекциях, на мнении своей команды и каждый раз, при необходимости вне команды. Кроме того, это долж-но сопоставляться с семейным контекстом, знанием социо-культурной среды и материальных ресурсов и имеющихся технических возможностей.

Способы принятия решения

Точки через которые определяется путь решения многочисленны.

Ребенок и его болезни

Необходимо знать предшествующую историю жизни ребенка. Для новорожденного это знания о течении беременности, рождении и первых минутах жизни.

Наличие пороков развития следует искать, оценивая их количество и их тяжесть. Наличие фактической хромосомной аномалии оказывает значительную помощь в принятии решения.

Необходимо уточнить наличие предшествующего заболевания. Важно знать его природу и эволюцию. Подход будет иной к ребенку находящемуся в тяжелом коллапсе при начальном лечении лейкоза, чем к ребенку, у которого лейкемия протекает с недостаточностью печени, у которого уже было несколько кри-зов и, у которого было две пересадки костного мозга.

Характерные черты эпизодов должны быть проанализированы: обстоятельства появления - эволюция, реакция на лечение - имеющиеся осложнения - и клинические обследования последовательные и срав-нительные, особенно нейрологические.

Необходимо сравнить результаты комплементарных обследований: имаженерии - электроэнцефалограм-мы и вызванных потенциалов - последовательность биологических данных (анализов).

Контекст

Окружение ребенка имеет большое значение: Кто родители? Состав семьи? Есть ли братья и сестры и какого происхождения? Каково социо-культурное окружение? Какими средствами обладают сейчас и в бу-дущем, если есть опасения в отношении развития последствий?

Испытание временем

Время проходящее за этот период должно использоваться, чтобы просмотреть старые истории болезни течение подобных случаев. Позволительно изучать литературу и обратиться за помощью к консультан-там, чтобы они сыграли роль экспертов. С ними можно установить связь по телефону. Можно представить им историю болезни пациента. Лучше если консультант будет находится у изголовья больного ребенка. При необходимости могут быть проведены новые комплементарные исследования.

Эта отсрочка также важна, чтобы лучше оценить окружение в котором находится ребенок? Какова мотива-ция родителей или их замещающих лиц? Желательно (но не всегда реализуемо) поговорить отдельно с матерью и отцом, так как их точки зрения могут не совпадать. Какие у них есть возможности при возникно-вении затруднений? Каково положение ребенка в семье?

Это позволяет увидеть в каком духе сооринетирован ребенок и оценить как при развитии последствий за ним будет осуществляться уход и какой ценой для других членов семьи и сообщества.

Решение

Решение принимается в отделении с приглашением тех, кто непосредственно имеет отношение к ребен-ку, чтобы они могли высказать свои констатации и точку зрения. Это может быть весьма затруднительно, так как ребенок со временем может получить определенную автономию благодаря реанимации.

Ниже приводится иерархия приоритетов в убывающем значении:

· прежде всего это будущее и интересы ребенка,

· затем идут надежды, возможности семьи в сопоставлении с возможными трудностями которые па-дут на ее долю,

· интересы общества идут после,

· и только в последнюю очередь принимается во внимание мнение команды проводящей лечение.

Возможно будет принято решение о продолжении лечения.

Если в деликатном случае будет принято решение о введении ребенка в жизнь с вероятными, но неуст-ранимыми, необходимо быть уверенным в обязательном уходе в техническом плане, материальном и психологическом. Не следует, во всяком случае, самообольщаться длительным периодом. Фактически не будет слишком больших трудностей в детстве в обществе охотно сочувствующему маленькому инвалиду и его родителям, и наоборот, в подростковом возрасте это определенно будет сделать труднее. Необхо-димо знать, что во взрослом возрасте тяжелый инвалид взрослый весьма вероятно станет изгоем. Реа-ниматоры обязаны попытаться в деталях понять что станет с таким ребенком по прошествии нескольких лет. Знание отдаленной реальности это единственный способ отобрать вехи, позволяющие лучше провести будущие решения.

Решение может не идти дальше или повернуть обратно.

При этом не надо вилять. Фактически, чем больше проходит времени, тем более реализация оказывается трудной, тем более родители оказываются под риском впадения в иллюзию о будущем своего ребенка и уверовать в это. Лечащий персонал может плохо перенести дополнительную выжидательную политику или из-за связей установившихся с ребенком, или из-за непонимания того, что их просят проводить лече-ние без всякой надежды на излечение. Исходя из принципов гуманности не позволительно, чтобы ребенок умирал от истощения или асфиксии. Он должен быть седирован и ему должен быть обеспечен физиоло-гический комфорт. Терминальный исход должен представляться родителям как развитие осложнения ( утяжеления) состояния, с тем чтобы они постепенно могли свыкнуться с этим без излишнего продолжения этой «агонии».

Ответственные врачи принимают принятое решение не передавая его исполнения парамедицинскому персоналу или молодым врачам, которые тяжело перенесут эту уловку. Хорошо, если врач присутствую-щий при последних моментах ребенка участвовал вместе с медсестрой при последних проявлениях жизни ребенка покидающего мир.

Некоторые обязательные моменты требующие особого внимания

Семья не должна чувствовать себя ни коим образом связанной с решением о прекращении реанимацион-ных мероприятий. Это врач кто выслушивает членов семьи, то есть родителей иногда бабушек и дедушек или близких, чтобы протестировать их привязанность и их возможности при столкновении с трудностями в настоящем и будущем. Родители, даже если они и взяли на себя ответственность, не должны чувствовать себя ответственными, даже частично, за фатальную эволюцию ребенка. В действительности, угрызения совести внутри могут преследовать всю жизнь.

Прерывание реанимации должно проводиться в консенсусе с персоналом, дискретно, подготавливая к этому более молодых коллег, давая им объяснения и предохраняя их от непосредственного участия.

Семья не должна оставаться наедине при смерти ребенка и необходимо быть готовым к ответу на вопросы, которые она обязательно поставит.

Если принято решении о продолжении лечения, то в случае развития последствий, семья не должна чув-ствовать себя покинутой и ей должна оказываться помощь на всем протяжении, что не всегда оказывает-ся легким делом.

Некоторые надеются, что необходимо руководствоваться строго регламентированными правилами. Это означает непонимание сложности биологической, психологической, социальной и человеческой реально-сти. Каждая ситуация фактически это отдельный случай. Желание просить законника, чтобы он заменил врача в ответственности, которые врачи обязаны брать на себя, это неприличная уловка с их стороны.

ЭТИКА И ИНФОРМАЦИЯ

Информация в реанимации в некоторых случаях может стать источником психологических и человеческих катастроф, если она плоха подана. Некоторые слова, замалчивания, некоторые типы поведения вызы-вают большие страдания или вызывают необратимые негативные воздействия. Так новорожденный ока-зывается покинутый родителями после того как им сказали что он монголоид. Дальнейшая эволюция по-казала, что это была ошибка, но непоправимое зло было уже совершено.

Отсутствие информации выдаваемой семье по небрежности, трусости или развязно по-человечески не-приемлемо, так как неизвестность порождает наиболее безумные идеи. И наоборот, избыток информации часто даваемой с лучшими намерениями наиболее неопытными врачами, также может принести вред и вызвать чрезмерную тревогу.

Врач должен в себе хранить свою тревогу, он не должен делить ее с родителями.

Семья имеет право на получение простой, лояльной, приближенной информации, даваемой на понятном ей языке.

Преступно скрывать информацию, которая должна быть сообщена, но всю правду всему свету не очень прилично говорить не учитывая момент. Если плохие известия не должны быть скрыты, то они должны сообщаться постепенно, без ненужной прямолинейности и грубости. В отношении этого нет никаких пра-вил. Это знание психологии и интеллигентность сердца со стороны врачей.

Работа в команде связана со значительным риском распространения различной информации различными лицами, каждый из которых передает ситуацию под своим углом зрения, на основании своего жизненного опыта. Чтобы не вызывать бесполезных дополнительных волнений важно, чтобы информация даваемая семье была бы известна всем врачам и медсестрам и, если возможно, чтобы был привилегированный со-беседник, служащий референтом по информации семьи.

УЧЕТ БОЛИ

В течение нескольких лет особое внимание уделяется предупреждению и лечению боли у ребенка. В от-личие от ранее распространенных идей, ребенок - сюда относятся и самые маленькие недоношенные - страдает при наличии ситуации и действий вызывающих боль.

Предупреждение боли должно рассматриваться во всех своих аспектах интегрируя не только физическую, но также и психологическую боль. В отношении этой последней внимание должно обращаться не только на ребенка, но и на его окружение.

Все это проявляется значительными различиями наших подходов. И еще, хорошее чувство меры должно помочь избежать всяческих рывков. Ребенок не должен страдать от ситуации, лечения или проводимых исследований. Но врач реаниматолог должен всегда помнить, что безопасность больного имеет приори-тет при рассмотрении некоторые соблазнительных, но часто нереалистичных возможностей. Говорят, что дорога в ад выстлана благими намерениями.

Для ребенка в реанимации напряжение (усилие) часто также важно, как и обеспечение длины перегород-ки, как для альпиниста, даже если оно плохо переносится членами семьи и малоопытным персоналом.

Постоянный свет над местом ребенком определенно мешает, но он необходим для наблюдения за ним и слежением за изменение окраски. И наоборот, возможно проводить защиту глаз и делать все возможное для снижения шума, особенно когда он спит, снижая уровень децибел разговора вокруг него.

Анальгетики являются ценными основными препаратами, но они не должны мешать оценивать важные клинические признаки (мягкость брюшной стенки, калибр зрачков, не адаптацию к респиратору, указы-вающему на внутреннее кровотечение, ацидоз, коллапс). Они должны назначаться и сохраняться только когда они оправданы. В настоящее время и у новорожденных описаны синдромы отнятия от груди, что указывает на применение морфина. Мы ничего не знаем об отдаленных эффектов этих продуктов. Не мо-гут ли играть предрасполагающей роли в генезе токсикомании?

Не следует, чтобы установленные предосторожности в передаче информации семьям привели к сокры-тию правды, когда ее необходимо сообщить. Согласно регламентациям необходимо довести до сознания родителей сведения о рисках, особенно когда вмешательство или проводимые обследования связаны с возможностью отрицательных воздействий. В любом случае о них следует здраво сообщить.

Пока ребенок находится в сознании и в состоянии немного понимать, необходимо предупреждать его о том, что ему собираются делать, что это вмешательство или исследование простыми объяснениями не вдаваясь в детали. Не нужно ему ни врать, ни заставать его в врасплох. Это личность и ее следует ува-жать, не вызывая у него ненужное чувство страха. Поэтому информировать необходимо заранее, при том, что уже установлен климат доверительности через простые или тёплые отношения.

Также, если ребенок задает вопросы о своем заболевании, необходимо ему отвечать, по меньшей мере частично, в манере внушающей доверие, но не обманывая его. Бесполезно и вредно скрывать от ребенка ампутацию одной из его конечностей, или смерть родителей во время катастрофы. Этично при этом об-ладать необходимым тактом, который требуется при этом.

ЭТИКА И ПРОФЕССИОНАЛИЗМ

Чуть более четырех веков назад этик F. Rabelais сказал приблизительно так: «Наука без совести это раз-рушенная душа». В наши дни Jean Bernard ответил следующей репликой : «Я оплакиваю больного, у ко-торого врач имеет совесть, но не слишком научно образован».

Эта фраза ужасна но справедлива.

Реаниматор педиатр должен знать

Он должен обладать широкой технической культурой, как в отношении внутренней медицины ребенка и, естественно, медицины реанимации во всех ее аспектах. Это предполагает длительную учебу, которая из-гоняет почти весь обман, и постоянно обновляемое образование. Он должен быть в курсе происходящего в мире, читать, обмениваться мнением. Знание - это не собственность для самого себя: сразу приобре-тенная и ценная, необходимо, чтобы полученные знания были сообщены другим, которые в них нуждают-ся.

Кроме того, его обязанность «умение делать». Его профессия по многим аспектам ремесло. Она не им-провизируется: длительный период ученичества является необходимой базой работы в команде, как и продолжительный поиск совершенства. При этом сдерживание от умения делать в команде или вне ее является определенным грехом против разума.

Ему необходимо и определенное «умение быть», чтобы оказываться выше трудных ситуаций своей про-фессии, а именно в этическом плане. Это предполагает формирование. Оно основано на открытости к необходимым гуманитарным наукам каждого врача и на ученичестве в составе команды и на проведении совместных анализов прошедших случаев.

Получение возможности исправления выполненной задачи

Чтобы хорошо действовать надо знать результаты того, что уже сделано. «Все имеют право на ошибку, но не на ее повторение». Как ученику необходимо критика разбор его задания, так и реаниматор должен иметь право на исправление того, что он сделал или того, что он не сделал.

Он обязан знать о своих бывших пациентах, включая и сведения о них спустя годы. Также важно, чтобы в случае смерти он имел возможность знакомиться с результатами аутопсии. Недавние правила на этот счет, созданные из лучших побуждений, но реально они значительно снижают количество проводимых ау-топсий, что оказывает отрицательный эффект. Они объективно служат интересам будущих больных, да-вая возможность врачам исправлять свои ошибки, а также лучше действовать и в этическом плане.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Часто говорят, что врачи плохо справляются с этическими проблемами потому, что не получили соответ-ствующего образования. Определено, имеются технические аспекты проблемы, которые надо учиться распознавать. Необходимо, чтобы новые врачи или профессионалы слышали разговоры об этике.

В действительности, нет приемов как провести страхование или продать аспираторы. Образование во многом зависит от команды и как пример, так и по критическом анализу ситуаций. Ничего не заменит здравого смысла, интеллигентность сердца, беспокойства и уважения другого. Врач может исходить из то-го, чтобы он пожелал для своих собственных детей в подобных ситуациях, но он должен критично отно-сится в попытке понять почему он реагирует именно так. Это причина вызывающая необходимость проти-вопоставления информаций, мнений и выборов на уровне своей команды, интегрирующей врачей и уча-ствующий парамедицинский персонал. Это позволяет избежать возможных заблуждений.

Выбор находится в зависимости от состояния знаний и технических возможностей в данный момент и в данной географической зоне. Опции должны меняться с учетом этических, экономических и культурных контекстов.

Отсюда возникает обязательство покорности для врача перед этими вопросами. Не говорил ли Гиппократ 2300 лет назад, что «Насколько врачи должны знать, что практика ошибочна».

Источник: G. HUAULT/ QUESTIONS ETHIQUES EN REANIMATION PEDIATRIQUE/ ANNALES DE PEDIATRIE Vol. 46, № 4

Перевод с французского – Ю.М.Богданов, кафедра педиатрии ФПК Северного медицинского университета, г.Архангельск

Статья опубликована на сайте http://www.medafarm.ru