Болезнь Тея-Сакса: Лечение в домашних условиях

Это подразумевает тщательный уход за больным и моральную подготовку к неизбежному ухудшению его состояния.

Если у вашего ребёнка болезнь Тея-Сакса, проконсультируйтесь с врачом по следующим вопросам:

• Ваши переживания и помощь в уходе за малышом.
• Группа поддержки в вашем регионе. Общение с семьями, в которых есть дети с аналогичными проблемами может быть очень полезным для вас.
• Насколько велики шансы возникновения болезни Тея-Сакса у ваших будущих детей. Возможно, вам и супругу необходимо будет пройти генетическое консультирование.
• Семейное консультирование для каждого члена семьи, чтобы все приняли сложившуюся ситуацию.

По мере развития заболевания ребёнку может понадобиться более тщательный уход. Подбадривайте его и внушайте, что нужно бороться, подарите свою любовь и ласку. Малыш будет чувствительным и активным насколько позволит его умственное и физическое состояние.

Возможно, у вас возникнет необходимость в дополнительной помощи в уходе за малышом. Проконсультируйтесь с лечащим врачом о том, куда можно обратиться по этому вопросу (организации, обеспечивающие временный уход за больными и инвалидами в период отдыха лиц, обычно осуществляющих уход за ними).

По мере прогрессирования заболевания очень важно, чтобы вы давали волю своим эмоциям.

Болезнь Тея-Сакса с поздним началом

Если у вас диагностировали такое заболевание, вам может понадобиться индивидуальная помощь в виде консультирования, чтобы справиться с расстройствами эмоционального и умственного характера. Также вам и вашей семье, возможно, понадобится посетить сеансы терапии, чтобы принять необратимые ухудшения состояния здоровья. Бывают ситуации, когда нельзя найти группу поддержки в своём районе проживания. Посоветуйтесь со своим лечащим врачом, куда можно обратиться за помощью по этому вопросу (организации, местные сообщества, интернет).

И хотя продолжительность вашей жизни вполне может соответствовать возрастному цензу здорового человека, не смотря на это, вам следует заранее подготовить завещание на случай смерти и доверенность на случай утраты дееспособности.