Лечение болезни Тея-Сакса с поздним началом

Завещание на случай смерти (директива лечения)

Данный документ засвидетельствует, какое должно быть лечение пациента на последней стадии заболевания, в случае, если он утратит способность здраво мыслить и принимать рациональные решения. В завещании на случай смерти чётко указываются условия, при которых определённые виды лечения или поддерживание жизнедеятельности приветствуются либо же наоборот.

Вышеуказанный документ может быть изменён или аннулирован в любое время и не вступит в силу, пока человек находится в здравом уме и твёрдой памяти. Копия завещания на случай смерти обязательно предоставляется и оговаривается с лечащим врачом пациента и его родственниками. Хотя такое завещание и может составляться без участия доверенного лица, не стоит забывать, что совет специалиста в данной области будет полезным. В первую очередь это касается тех, кто живёт в районах, где такая процедура не легализирована или же закон, контролирующий её исполнение, вызывает сомнения. В большинстве больниц и домах инвалидов больным предлагают заполнить специальную форму документа, которая соответствует нормам действующего законодательства.

Доверенность на случай утраты дееспособности

Это правовой документ, которым одна особа подтверждает право доверенного лица на принятие решений касательно лечения, в случае утраты ею дееспособности. Человек, который принимает на себя обязательства исполнять роль поверенного, должен понимать и уважать решения больного по поводу лечения.

В доверенности на случай утраты дееспособности пациент должен указать, как именно необходимо исполнять решения. Кроме этого, данный документ уполномочивает доверенное лицо принимать другие решения, в том числе и финансового характера. Для подписания вышеуказанной бумаги человек должен находиться в здравом уме. Именно поэтому пациенту с прогрессирующим расстройством умственной деятельности (на пример болезнью Альцгеймера) необходимо составить данный документ как можно раньше, так как со временем его сознание практически полностью затуманится. Доверенность на случай утраты дееспособности должна храниться в надёжном и одновременно легкодоступном месте. Её экземпляры необходимо раздать лечащему врачу, доверенному лицу и близким родственникам.

Клинические исследования

Это разновидность испытаний, которые проводят на людях, готовых подвергнуть себя медицинским экспериментам. Цель клинических исследований заключается в том, чтобы определить насколько то или иное лекарственное средство либо же схема лечения безопасны и эффективны в борьбе с определённым видом заболевания. С помощью таких экспериментов сравнивают степень эффективности нового препарата по сравнению с принятой методикой лечения в конкретной области, стандартную схему лечения с использованием плацебо (безвредный препарат, который применяют, чтобы проследить реакцию организма после приёма обычного лекарства). На первом этапе исследования устанавливается насколько средство безопасно, токсично и какая доза необходима для получения полноценного результата.

Клинические исследования могут иметь различные источники поддержки. Это может быть финансирование с боку государственных организаций, таких как Государственные Институты здоровья, фармацевтические или биотехнологические компании. Любое исследование такого характера обязательно контролируется соответствующими органами власти. Это предусматривает, что его участники защищены от нанесения вреда здоровью, а также они ознакомлены с возможностью риска в ходе протекания эксперимента.