Домашний уход за ребёнком с заячьей губой

Прежде чем выписывать ребёнка домой, лечащий врач осматривает малыша и объясняет родителям какой именно уход ему нужен в дооперационный период. После проведения операции по коррекции заячьей губы вам необходимо держать носовую полость и область губы в чистоте и исключить попадание инфекции. Специалист проинструктирует вас о том, что именно нужно делать. На пример, врач может посоветовать:

• Как лучше протирать область губы и носовой полости, с помощью каких средств.
• Порекомендует наносить специальную антибактериальную мазь в течение 3 первых дней после операции.

Уход за ребёнком (1) с врождённым пороком требует дополнительного времени, терпения и сил. Хотя вы вполне можете закрывать глаза на свои желания, помните, что ребёнку вы должны обеспечить самый лучший уход.

Какая реакция может быть у родителей?

Безусловно,если ваш ребёнок родился с заячьей губой, вы испытываете определённое беспокойство (2), в том числе страх, злость, вину, подавленность, отвращение, и это нормально. Вам будет полезно побеседовать с лечащим врачём ребёнка или консультантом по генетическим вопросам. Также может помочь групповая поддержка – это общение с родителями детей с аналогичным пороком.

В большинстве случаев после операции по коррекции заячьей губы остаётся один едва заметный шрам. В первые недели и месяцы перед операцией вам нужно отметить как воспринимают ваши друзья, знакомые, другие дети и просто прохожие на улице внешний вид малыша. Постарайтесь быть как можно ласковее с ребёнком, а всё остальное станет со временем на свои места.

Если у вас есть ещё дети, необходимо поговорить с ними о болезни малыша. Объясните им, что в этом никто не виноват, это не заразно и может быть исправлено с помощью операции.

Когда ребёнок начнёт подрастать, постарайтесь найти объяснение как и почему появляется щель в губе. Расскажите какую вы испытали гордость и стали любить малыша ещё сильнее, когда он мужественно перенёс операцию. Дайте ему понять, что эта болезнь сделала его сильнее. Научите ребёнка, что отвечать друзьям и взрослым на вопросы о шраме. Вы должны постараться помочь ему справиться с чувством неловкости когда дело касается шрама и объяснить, что он должен принять это как один из многочисленных жизненных испытаний.

1. Уход за ребёнком с заячьей губой или расщеплённым нёбом

Процесс ухода за ребёнком с заячьей губой или расщеплённым нёбом действительно трудоёмкий и напряжённый, особенно в первый год жизни малыша. В этот период важно также не забывать о своих потребностях, так как для обеспечения отличного ухода за ребёнком вы должны быть в хорошей физической и эмоциональной форме. Помогут следующие рекомендации:

• Опеределитесь сколько времени у вас уходит на уход за малышом.
• Не забывайте про свои увлечения, интересы, друзей.
• Находите время для отдыха пока кто-то сможет посмотреть за ребёнком.
• Читайте справочную литературу о заболевании расщеплённого нёба и заячьей губе. Чем больше вы узнаете, тем лучше сможете подобрать методы лечения и ухода за ребёнком.
• Общайтесь с другими родителями, у которых есть дети с аналогичным заболеванием.

Присоединяйтесь или самостоятельно организуйте местную группу поддержки. Многие организации, такие как Общественная благотворительная кампания по борьбе с полиомиелитом и его последствиями, предоставляют консультацию и поддержку родителям, у которых есть дети с расщеплённым нёбом. 

2. Естественные опасения, если у вас родился ребёнок с заячьей губой и/или расщеплённым нёбом.

Большинство родителей, у которых рождается ребёнок с заячьей губой и/или расщеплённым нёбом, испытывают шок и растерянность. Одна мысль о том, что предстоит пережить малышу повергает их в ужас. Как и остальные родители детей с физическими недостатками вы можете:

• Испытывать страх, что ваш ребёнок фригидный, и его неприятно брать на руки и обнимать.
• Опасаться возникновения сложностей у ребёнка в будущем, на пример, при выборе друзей.
• Переживать, получает ли ребёнок насыщение во время еды, так как кормление таких детей отличается от обычного.
• Волноваться по поводу стоимости операции и последующего лечения.
• Винить себя или своего супруга(у) в болезни ребёнка.

Такие чувства могут испытывать родители, если у них родился ребёнок с заячьей губой и/или расщеплённым нёбом:

• Шок, смятение, смущение или вину.
• Печаль/грусть, потому что у ребёнка есть физический недостаток.
• Неверие. Вы даже можете начать думать, что в палате новорожденных произошла ошибка и вам отдали не того ребёнка.
• Разочарование от того, что вы не можете кормить грудью (если у ребёнка расщеплённое нёбо). Вы можете сцеживать своё молоко и кормить ребёнка из бутылочки.

Это помагает понять, что заболевание излечимо, и винить в нем никого не нужно. Также вы должны знать, что лечащий врач и другие специалисты помогут вам в уходе за ребёнком и ответят на все вопросы.

Кто всё-таки предрасположен к появлению заячьей губы или расщеплённого нёба?

Частота возникновения заболевания заячьей губы или расщеплённого нёба зависит от национальности и пола. Азиаты и коренные американцы имеют самую высокую предрасположенность, в то время как афро-американцы – самую низкую. Заячья губа с/без расщеплённого нёба развивается у 1 из 750 белых детей. Расщеплённое нёбо проявляется примерно у 1 ребёнка из 2500.

Заячья губа чаще фиксируется у мальчиков, чем у девочек.

Связь между заячьей губой и расщеплённым нёбом

Заячья губа и расщеплённое нёбо – это врождённые пороки ротовой полости. Сочетание этих двух заболеваний является одним из наиболее типичных случаев. Хотя всё ещё проводятся исследования причин появления такого рода дефектов, можно назвать несколько типичных фаторов: мутация унаследованных или спорадичных генов, а также негативное влияние на плод действий матери во время беременности (на пример курение).

Эти врождённые пороки начинают формироваться на ранней стадии развития плода и могут возникать как по отдельности так и вместе.

Заячья губа представляет собой один или несколько сколов (щелей) в области верхней губы. Она проявляется как в виде небольшой ямки так и довольно большого углубления, которое может переходить в носовую полсть и поражать одну или обе ноздри. Заячья губа начинает развиваться на 6-8 недели беременности, когда структура верхней челюсти ещё не сформировалась, а верхняя губа не приняла окончательную форму. Иногда носовая полость, нёбо и верхние зубы тоже поражаются.

Расщеплённое нёбо (волчья пасть) – это расслоение нёбной поверхности в период плодного развития (обычно 7-12 неделя беременности), когда костная ткань ещё не полностью сформировалась. Тяжесть и тип волчьей пасти зависят от того, в какой части нёба образовалась щель и насколько поражены слои нёба. Лёгкая форма этого заболевания может быть на первый взгляд незаметна, потому что ткань прикрывает щель. Тяжёлая форма поражает все слои мягкого нёба, разрастается и переходит на твёрдое нёбо, а в последствии может охватить губу и нос. Иногда расщеплённое нёбо означает и деформацию носовой полости и/или разрушение носовой перегородки.

Заячья губа (не зависимо от того с расщеплённым нёбом или без) встречается чаще у мужской половины населения; заболевание расщеплённого нёба, однако, характерно больше для женщин. Причинам расщеплённое нёбо с/без заячьей губы называют также плодный алкогольный синдром или отклонения на хромосомном уровне (трисомия – наличие в клетке лишней хромосомы 13 и 18).

Количество операций, необходимых для коррекции различных типов заячьей губы

При принятии решения о типе и количестве хирургических вмешательств берутся во внимание такие аспекты: насколько повреждена губа, установлено ли заболевание расщеплённого нёба, есть ли какие-либо дефекты в области носа.

Хирургическое вмешательство для ребёнка только с заячьей губой (без волчьей пасти) включает:

• Одну операцию, если щель небольшая и поражает только одну сторону губы (односторонняя).
• Две операции, если щель односторонняя, но широкая. Первая операция на губе делается в кратчайшие сроки после обнаружения заболевания (обычно это период от нескольких дней до 6 недель после рождения). Вторая операция проводится когда ребёнку 2-3 месяца.
• Две операции, если щель поражает обе части губы (двухсторонняя). Каждая часть губы восстанавливается отдельно.

Выбор типа хирургического вмешательства для ребёнка с заячьей губой и/или другими видами дефектов зависит от сложности проблемы:

• Ребёнок с заячьей губой и дефектом носа обычно нуждается в двух операциях. Однако, многие врачи стараются сделать коррекцию губы и носа в ходе одной операции, так как считают, что это поможет уменьшить сложности в развитии речевых навыков в будущем. В то же время некоторые врачи предпочитают подождать пока ребёнку не исполнится 5-6 лет и лишь тогда проводить коррекцию носа. Они уверены, что это полезно, так как исключается опасность диспропорции, поскольку нос растёт медленнее, чем все остальные части лица.
• Ребёнку с заячьей губой и расщеплённым нёбом может потребоваться две и больше операций.
• Дополнительное хирургическое вмешательство возможно с целью коррекции неровности на линии улыбки (линия шеек передних зубов) или для удаления шрама после предыдущей операции. Время его проведения может откладываться до подросткового возраста.