Круг друзей

В Норфолке, где живет "Janice_78" ранний вечер. "Розовый Автобус" готов катить по киберпространству, чтобы взять на борт выживших после рака молочной железы людей.

Все, кто едет в этом автобусе, прошли тяжелые испытания сканирований и операций, но здесь они могут обниматься, плакать и даже выпить виртуальную клубничную Маргариту. Всего несколько слов одинокого объявления опубликованного в бездне Интернета может привести к реальной дружбе.

Розовый Автобус – это определение интерфейса одного из форумов, который соединяет более 150 различных сайтов, посвященных здоровью и проблемам образа жизни.

Медицинские исследования утверждают о необходимости и важности поддержки женщин с раком молочной железы, особенно после лечения. В первом исследовании, женщины, которые недавно закончили лечение рака молочной железы, сообщили об имеющихся эмоциональных проблемах и трудностях, которые возникают в социальных ситуациях. При наличии социальной поддержки было замечено более быстрое выздоровление, а интернет дал возможность женщинам находить поддержку, не выходя из дома.

Еще 10 лет назад, это было бы невозможно - удивительная сеть Интернета не внушала тогда пациентам доверия. В 1970-ых, когда моя собственная мать оказалась перед операцией по удалению опухоли, она не знала никого, кто прошел этот путь. Ей бы понравился Розовый Автобус.

Октябрь – Национально признанный Информационный Месяц Рака молочной железы, время, когда эти утомленные от сражений женщины оказываются в центре внимания. Понимание в массах, конечно, является целью, но некоторые всю розовую атрибутику считают оскорбительной.

"Если вам совсем недавно поставили диагноз, вы, естественно, боитесь", говорит Дженис Хэйнес (она же Janice_78). "И если ваш рак оказывается метастатическими, вы хотите моментального выздоровления". Рак молочной железы – тот диагноз, который все чаще называют врачи, а пациентки с каждым годом становятся все моложе.

Ощущение одиночества

В 1998, Хэйнес был среди первых, кто заявил о себе на доске сообщений. Она только закончила курс лечения, 10 из 16 узлов были положительны. Она боялась.

"Когда мне только поставили диагноз, я не знала никого, кто прошел эти испытания", говорит Хэйнес. "Я чувствовала себя настолько одиноко, что впадала в депрессию. Жизни моих друзей продолжались, они возвращались домой к своим семьям, тогда как моя жизнь была разрушена. Медсестры и врачи были благосклонны и добры, но в конце дня, они могли уйти домой, а я нет. Я чувствовала ревность и тоску. Когда я попала на форум, я поняла, что нашла родственные души, которые понимали меня. И я поняла: я смогу это пережить", говорит она.

Она также обратилась к онлайн группе поддержки и информации, касательно нового, предложенного онкологом типа лечения.

"Я проконсультировалась со своими новыми друзьями онлайн, и увидела, что, несмотря на не совсем утешительные статистические данные, этот метод гарантировал выживание".

Сегодня, спустя восемь лет после окончания лечения, Хэйнес прекрасно себя чувствует. "В значительной степени с этим покончено", говорит она. "Я не очень думаю об этом до тех пор, пока не приходит время, снова идти к доктору".

Система Поддержки

"Эльза" – модератор форума, в настоящее время, говорит об уважении к этим женщинам, которые прошли все трудности. "Они находятся на разных стадиях лечения, но они находят друг друга, они открыты друг для друга и для новых людей. Друзья и их семьи устают от своей беспомощности, здесь же, наоборот, все об этом говорят и слушают".

Форум – это прекрасный способ найти близких по духу людей, которые понимают твои страхи, опасения и радуются твоим успехам. Женщины на этих форумах обсуждают разные темы: от рецептов до планов на выходные, но, прежде всего о том, что их беспокоит в настоящий момент больше всего!

Когда кто-нибудь находиться в тяжелом состоянии, они запускают «Розовый Автобус», когда появляется какой-нибудь новичок, автобус останавливается для общения. Независимо от того, на какой стадии вы находитесь, всегда есть кто-то, кто сможет и захочет вас поддержать.

Женщины раздают советы, относительно каждого вопроса, с которым они сталкивались: от страхования до париков. "Вам не хочется видеть, чтобы люди делали те же самые ошибки, которые делали вы когда-то ", говорит Хэйнес. Конечно, посетители форумов не всегда бывают оптимистичны, и них на это есть свои причины. Некоторые участники прекращают общение и исчезают из списков, "Вы не всегда знаете то, что случилось, но вы можете предположить", говорит Хэйнес. Это грустно.

Из сети в жизнь

Некоторые родственники, такие как муж Хэйнес, Джон также участвуют во всевозможных группах поддержки. Он также помог ей организовывать встречу для пользователей форума в апреле 2000. Приблизительно 30 участников форума и их семьи, наконец, встретились друг с другом наяву. За эти годы, было проведено множество таких небольших встреч в пределах страны. "Мы хорошо проводили время", говорит Хэйнес. "Джон и я подружились с этими людьми".

Есть даже поваренная книга любимых рецептов женщин, доходы от продаж которой идут в Фонд борьбы с Раком молочной железы Сьюзен Г. Комен. Когда в 2001 книга появилась на прилавках, Роси О' Доннелл пригласила ее авторов на свое телешоу. "Это было действительно классно", говорит Хэйнес.

Участие в подобном проекте, дало возможность многим участникам форума увидеть воочию тех, с кем они общались. Рак молочной железы самый распространенный вид рака (после рака кожи) в США, но его показатели смертности все же уменьшились из-за более раннего обнаружения. Женщины и их семьи продолжают искать друг друга для поездки на виртуальном Розовом Автобусе надежды и сообщества.