Улучшение иммунитета в весенний период: Ключевые стратегии для поддержания здоровья
Болезнь Тея-Сакса
Болезнь Тея-Сакса (ранняя детская амавротическая идиотия): Обзор заболевания
Болезнь Тея-Сакса: Симптомы
Болезнь Тея-Сакса: Диагностика и анализы
Лечение болезни Тея-Сакса с поздним началом
Болезнь Тея-Сакса: Лечение в домашних условиях
1 Развитие ребенка
2 Наблюдаем за здоровьем
3 Готовимся взрослеть
4 Питание ребенка
5 Особый интерес

Связанные материалы
Недоношенные дети
Синдром внезапной смерти младенца
Ребенок после кесарева сечения
Переношенные дети
Близнецы и двойняшки
Первый год жизни малыша (фотографии)
Диабет у детей
Bирусная пузырчатка полости рта и конечностей
Аутизм у детей
Детские болезни
Здоровье и безопасность ребенка в возрасте до 2 лет
Готовимся к появлению ребенка
Родимые пятна (фотогалерея)
Забота о детской коже: простые советы по уходу за кожей малыша
Синдром тряски младенца
Развитие ребенка в возрасте 11-14 лет
Церебральный паралич
Депрессия: болен ли ваш ребенок?
Ветряная оспа (ветрянка)
Врожденное гидроцеле
Заячья губа
Обрезание
Расщеплённое нёбо
Врожденная гидроцефалия
Хроническая болезнь легких у детей
Прогрессирующая дисплазия тазобедренного сустава
Муковисцидоз
Коклюш
Синдром Дауна
Инфекционная эритема
Болезнь Гиршспрунга
Педикулёз
Инвагинация
Желтуха (гипербилирубинемия) у новорожденных
Корь (краснуха)
Менингит
Синдром Феллинга
Пилоростеноз (сужение привратника желудка)
Сосание большого пальца кисти
Анкилоглоссия
Болезнь Тея-Сакса
Детская пупочная грыжа
Неопустившееся яичко
Расщелина позвоночника



Ребёнок

Лечение болезни Тея-Сакса с поздним началом


Лечение данного заболевания также сосредотачивается на контроле над симптомами. Так как оно было открыто только недавно, о ходе течения недуга пока известно немного. Однако однозначно установлено, что функционирование нервной системы больного постепенно ухудшается. Препараты прописывают в зависимости от присутствующих симптомов (на пример депрессия).

Вам может понадобиться индивидуальная помощь в виде консультирования, чтобы справиться с расстройствами эмоционального и умственного характера. Членам семьи также возможно будет необходимо пройти терапию для принятия болезни родственника и её последствий. И хотя продолжительность вашей жизни вполне может соответствовать возрастному цензу здорового человека, не смотря на это, вам следует заранее подготовить завещание на случай смерти (завещание, указывающее, какое медицинское обслуживание его составитель хотел бы (или нет) получать в случае серьезной болезни или недееспособности) и доверенность на случай утраты дееспособности. Более детальную информацию вы можете найти в главе «Уход за человеком на последней стадии заболевания».

Завещание на случай смерти (директива лечения)

Данный документ засвидетельствует, какое должно быть лечение пациента на последней стадии заболевания, в случае, если он утратит способность здраво мыслить и принимать рациональные решения. В завещании на случай смерти чётко указываются условия, при которых определённые виды лечения или поддерживание жизнедеятельности приветствуются либо же наоборот.

Вышеуказанный документ может быть изменён или аннулирован в любое время и не вступит в силу, пока человек находится в здравом уме и твёрдой памяти. Копия завещания на случай смерти обязательно предоставляется и оговаривается с лечащим врачом пациента и его родственниками. Хотя такое завещание и может составляться без участия доверенного лица, не стоит забывать, что совет специалиста в данной области будет полезным. В первую очередь это касается тех, кто живёт в районах, где такая процедура не легализирована или же закон, контролирующий её исполнение, вызывает сомнения. В большинстве больниц и домах инвалидов больным предлагают заполнить специальную форму документа, которая соответствует нормам действующего законодательства.

Доверенность на случай утраты дееспособности

Это правовой документ, которым одна особа подтверждает право доверенного лица на принятие решений касательно лечения, в случае утраты ею дееспособности. Человек, который принимает на себя обязательства исполнять роль поверенного, должен понимать и уважать решения больного по поводу лечения.

В доверенности на случай утраты дееспособности пациент должен указать, как именно необходимо исполнять решения. Кроме этого, данный документ уполномочивает доверенное лицо принимать другие решения, в том числе и финансового характера. Для подписания вышеуказанной бумаги человек должен находиться в здравом уме. Именно поэтому пациенту с прогрессирующим расстройством умственной деятельности (на пример болезнью Альцгеймера) необходимо составить данный документ как можно раньше, так как со временем его сознание практически полностью затуманится. Доверенность на случай утраты дееспособности должна храниться в надёжном и одновременно легкодоступном месте. Её экземпляры необходимо раздать лечащему врачу, доверенному лицу и близким родственникам.

О чём следует подумать

В исследованиях, проведённых на животных, использовали трансплантацию гена. В поражённый мозг помещали фермент гексозаминидаза А, чтобы он смог распространятся по организму, куда это необходимо. Нельзя говорить точно, однако такой эксперимент и аналогичные ему процедуры дают шанс на нахождение лекарства от болезни Тея-Сакса. О проведении такого рода клинических исследований и других разработках в этой области вы сможете узнать у своего лечащего врача.

Клинические исследования

Это разновидность испытаний, которые проводят на людях, готовых подвергнуть себя медицинским экспериментам. Цель клинических исследований заключается в том, чтобы определить насколько то или иное лекарственное средство либо же схема лечения безопасны и эффективны в борьбе с определённым видом заболевания. С помощью таких экспериментов сравнивают степень эффективности нового препарата по сравнению с принятой методикой лечения в конкретной области, стандартную схему лечения с использованием плацебо (безвредный препарат, который применяют, чтобы проследить реакцию организма после приёма обычного лекарства). На первом этапе исследования устанавливается насколько средство безопасно, токсично и какая доза необходима для получения полноценного результата.

Клинические исследования могут иметь различные источники поддержки. Это может быть финансирование с боку государственных организаций, таких как Государственные Институты здоровья, фармацевтические или биотехнологические компании. Любое исследование такого характера обязательно контролируется соответствующими органами власти. Это предусматривает, что его участники защищены от нанесения вреда здоровью, а также они ознакомлены с возможностью риска в ходе протекания эксперимента.